Galerie des photos

L’adolescence (Mathilde)

« Cette photo représente tous les changements qui se sont opérés physiologiquement comme psychologiquement à mon adolescence, avec une prise de conscience sur beaucoup de sujets (sexualité par exemple), et une responsabilité grandissante (sur les traitements, sur la gestion de l’argent…). Cette photo montre aussi la confrontation avec la « normalité » des autres jeunes de son âge, qui n’ont pas forcément toutes ces contraintes/questionnements-là. »

Changer (Mathilde)

« Cette photo montre la sensation d’être en dehors de son corps, de changer parfois si vite qu’on ne se reconnait pas, que cette personne dans le miroir est à la fois soi et en même temps étrangère. Le miroir montre cette dualité avec le fait que le reflet ne pourra jamais se mêler avec la réalité, la dualité entre son esprit et ce que l’on voit. »

Ce que je n’ai jamais dit (Mathilde)

« Ce que je souhaite dire à travers cette photo est la difficulté, quand on est Muco, d’allier traitements et vie d’adolescent. À force de prendre des traitements il y a une banalisation de cela, de prendre une vingtaine de médicament chaque jour comme si c’était normal. Et en même temps il faut être raisonnable lors de fêtes avec ses amis, pour ne pas abimer son corps plus qu’il ne l’est déjà. »

Ce que je n’ai jamais dit (Aubin)

« La maladie renvoie directement à la perte de sa partenaire. Ce que je n’ai jamais dit : J’ai peur certaines fois que la maladie s’impose. »

Changer (Aubin)

« C’est avoir une autre vision des relations et de la santé, de la valeur du temps qui passe et de l’engagement que nous pouvons avoir dans la vie de la maladie et des malades. »

La sensation du temps qui passe

« Déjà d’aller à un concert, j’ai eu l’impression de faire un truc d’adulte. Pendant cette journée, j’ai pensé :  ‘ça y est c’est fini. Papa et maman ne seront bientôt plus là.’ J’ai un peu revu le fil de ma vie pendant ce concert. Je me suis dis : ‘rappelle toi avant tu te disais quand tu aurais 18 ans c’est dans quatre ans…’. Mais là, c’est aujourd’hui. ça passe vite. Parce que à cette époque-là ça me paraissait une éternité alors que maintenant c’est passé, et c’est passé super vite. En fait j’ai l’impression de pas avoir vécu mon adolescence parce que j’ai l’impression que tout est passé tellement vite que je me rappelle de rien. C’est vraiment une sorte de prise de conscience, qu’on est là, que je rentre dans ma vie d’adulte, que je vais cligner des yeux et que demain j’en ai 40 ans »

Le sentiment de liberté

« Grâce à une copine qui a le permis, on est partis à quatre et on est venu se poser au lac. On a mangé ensemble, on a discuté, on a rigolé. Ce que j’ai ressenti à ce moment-là c’est que j’avais un vrai un sentiment de liberté. Je peux désormais faire plein de choses que je ne pouvais pas forcément faire avant et j’en profite différemment. »